Entre tantos baldazos de agua helada de famosos, videos virales, risas, donaciones y un poco de información sobre qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), está por detrás el drama de los que padecen la enfermedad. Y sus familiares.
"En el caso de mi papá, que murió hace cuatro años, lo que nos pasaba es que los médicos mismos nos decían 'no sé que es', nos derivaban, íbamos de acá para allá. Es tremendo. Ves que la persona en sólo semanas pasa de caminar normalmente a usar pañales, no poder comer solo. La realidad es que la enfermedad no tiene cura, no hay tratamiento no hay nada. Es mejor agarrarte cáncer, al menos hay un tratamiento...".
La periodista Florencia Etcheves, unas de las famosas que más impulsó el Ice Bucket Challenge (o desafío del balde de agua helada) a través de su cuenta de Twitter (@fetcheves), y que también se prendió al baldazo en el noticiero que conduce en TN, tiene una conmovedora historia detras de la dura enfermedad.
La campaña fue iniciada a mediados de julio en Boston por Pete Frates, el ex jugador de béisbol del Boston College, quien también sufre esta enfermedad. Las reglas iniciales consistían en aceptar el desafío, donar 10 dólares a alguna institución y luego desafiar a tres nuevas personas antes de echarse el agua encima (o donar 100 dólares en caso no aceptar el desafío).
En diálogo con Ciudad.com, Etcheves contó cómo se emocionó con la campaña y parte de su experiencia como familiar de un paciente que murió por la ELA.
-¿Cómo es para vos formar parte de esta campaña para ayudar a dar a conocer la ELA?
-La verdad es que nos costó mucho difundir lo que es la ELA. Esta movida sirve mucho. Mi papá se murió de esa enfermedad hace cuatro años y fue tremendo. Estoy llorando hace dos días con toda esta movida y no puedo creer que famosos de todo el mundo estén nombrándola y hablando de esto, porque lo que me pasó a mí y a muchos es que la peleás en soledad.
-¿Cómo fue tu experiencia?
-En el caso de mi papá, que murió hace cuatro años, lo que nos pasaba es que los médicos mismos nos decían "no sé qué es", nos derivaban, íbamos de acá para allá. Es tremendo. Ves que la persona en sólo semanas pasa de caminar normalmente a usar pañales, no poder comer solo. Desde que a mí papá le detectaron la enfermedad y luego murió, los médicos están muchísimo más informados. Y eso que pasaron sólo cuatro años. La realidad es que la enfermedad no tiene cura, no hay tratamiento no hay nada. Es mejor agarrarte cáncer, al menos hay un tratamiento...
"Esta movida de los baldazos sirve mucho. Estoy llorando hace dos días con todo esto y no puedo creer que famosos de todo el mundo estén nombrándola y hablando".
-¿Cómo fue tu acercamiento a la Asociación ELA Argentina, que es la entidad que está recaudando el dinero y que ayuda a los familiares?
-Yo viví todo el proceso sin la contención y es terrible. Cuando conocí la Asociación, después de que murió mi papá, vi la diferencia con mi caso y me di cuenta de que es importantísimo instruir a las personas que cuidan a sus familiares con ELA. Ellos arman talleres, charlas, te dan herramientas para transitar la enfermedad. Es muy noble porque de todos modos saben que se van a chocar contra la pared. Es muy importante el trabajo de la Asociación, es el "durante" para los familiares y los enfermos.
-¿Cómo tomaron los otros miembros de la Asociación esta movida?
-Están todos emocionadísimos. Ninguno de los familiares lo tomó como trivial o banal. No lo pueden creer, están emocionadísimos y súper contentos. Les pasan los videos a sus familiares que tienen ELA y ven cómo se matan de risa. Entonces ahí me dedicí y dije "me tiro el baldazo". Antes no quería porque pensé "yo dono todos los meses", pero la reacción del otro a veces es impensada. A mí me encanta esto que está pasando, me parece que está bueno y que ayuda desde todos los lugares.
LAS DONACIONES DE LOS FAMOSOS EN ARGENTINA
Ciudad.com pudo saber que las donaciones que los famosos argentinos hicieron luego del baldazo de agua helada están siendo recibidas en las cuentas. Este sistema de depósito, en algunos casos, necesita al menos 48 horas para procesar la transacción.
Darío Ryba, presidente de la Asociación de ELA de Argentina, habló con este sitio y dijo: "La campaña para donar empezó ayer. Entonces, al cabo de un par de horas habíamos recibido mil pesos. Fue primero la campaña de visibilidad y después se profundizó. En ese proceso sobre el final del día sólo habíamos recibido eso, vamos a esperar hasta el lunes y vamos a publicar cuánto se recaudó. No sabemos cifras, pero creo que hay muchos movimientos. No teníamos previsto esto y es tan exponencial y tan masivo que hoy está en la agenda pública. No hay límites y ojalá sea mucho. La gente tiene que saber para qué dona y tenemos que especificar para qué. Lo importante es que nos ayuden a sostener la Asociación para brindarles una mejor calidad de vida a los pacientes. Además, el 22 de septiembre en el salón Salguero Plaza se va a realizar el evento anual. Las entradas se pueden comprar a través de la página www.asociacionela.org.ar".
Para hacer depósitos, donaciones y transferencias:
Banco de la Nación Argentina Cuenta Corriente Especial sucursal 0010 número 10523931. CBU 01100001340000105239312. CUIT 30712161201.
